2012年3月14日 星期三

病友看到我就攔我,拿給我一萬元

張雲美:第二天早上,這位病友看到我就攔著我,拿給我一萬元,要我買一些保健、安素營養品,我當場眼淚都快掉下來。他說:「眼淚不准掉下來,你一定會好起來的。您需要相當多的營養,您要好好地照顧自己的身體。」到現在那個人給我錢的人姓甚麼我都不知道……

/ 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)

鄭春鴻主任您是血癌病人,換骨髓恢復最快的病人,第一名。
張雲美小姐:他沒有說第一名,是說不錯,看到我好得這樣快,他很高興。
鄭春鴻主任:可否談一下醫生要您換骨髓的過程,一開始是否會很緊張?
張雲美小姐:醫生說我的病會好,因為我很樂觀,細胞會活化得快。如果東擔心、西擔心就會影響到病情。
鄭春鴻主任:換骨髓之前有沒有護士先對您衛教?
張雲美小姐:還沒有做骨髓之前,這邊的社工或護士,連醫生也是,每天不斷地重覆對我衛教,要我不用擔心怎樣,告訴我要注意哪些併發症?
鄭春鴻主任:換骨髓只有一個人住,會不會很緊張?
張雲美小姐:我是不會。就如社工說,「我太樂觀了,好像不當一回事。」我總覺得人悲苦也是一天,快樂也是一天,我選擇快樂,沒有想很多,不擔心很多,生了這種病,就好好地跟醫生配合。
醫師、社工、護士幫我「教育」小孩
鄭春鴻主任:談談您的家庭。
張雲美小姐:我有三個小孩,那時一個讀二專,一個讀高中,一個讀國中,他們每次看媽媽,我看起來好像沒事的樣子,所以都是我一個人住院,他們似乎也不覺得會擔心。他們可能真得的認為沒甚麼,後來,大家都跟他們講,你媽很危險,小孩所看到不一樣,因為媽媽表現出的好像很堅強,所以一開始我的小孩子看來「不太體貼」,假日趕快到醫院看媽媽,就像看朋友一樣,當天就走了。
當他們一離開,隔壁床的人就開始劈哩啪啦的罵,護士小姐也一直罵這些小孩子怎會這樣,可能吳醫師也間接感受到我的小孩子的情況,吳茂青醫師就另外叫我的小孩到他的辦公室二次,我也不知道他們到底講了一些甚麼話。大概是說:「你們已經是小大人了,媽媽現在的病很嚴重、你們要幫忙分攤家事」等等。
但因為我表現得太堅強,小孩完全沒有感受媽媽生病的苦痛。拜吳醫師教訓孩子所賜,現在我的小孩非常懂事。我還沒有生病前,小孩是不會煮飯的,而我因骨髓移植出院回去後,不能接觸油煙,吳醫師、社工與一些護士都會跟我們衛教,我的小孩也間接都有吸收到,所以回去後,小孩會自動自發,誰有空就會煮東西給我吃,這都是拜和信醫院這麼多醫師護士和社工所賜。
我先生很早就去世,就想給小孩多一點的愛,所以甚麼事都不會讓小孩做,小孩就甚麼事都不懂,煮菜、煮飯完全不懂,甚麼事都是媽媽一肩扛起來。我剛從醫院回去時,他們會發牢騷反彈:「為什麼要叫我們煮飯?」後來我有一個最親近的阿姨,她是我的近親住在土城,她會常打電話跟我的小孩說應該怎樣照顧媽媽。因為那個阿姨很疼我,沒有結婚是單身,比較有時間,偶而會來看我,因為大家幫著我「教育」孩子,包括醫院社工一直跟我小孩子「洗腦」要怎樣照顧媽媽。我的小孩現在也轉變很多,很懂事了,這比我自己的並好起來,讓我還要更高興。
我太過於樂觀,全院都幫我緊張
鄭春鴻主任:您沒有很好奇到底他們都跟小孩講甚麼,您有問他們嗎?
張雲美小姐:我是不大清楚。應該是要他們照顧媽媽,所以我相當尊敬和信醫院每一位醫師、護士和社工,他們是我的救命恩人,我一謝謝其中某一個人,他都會很客氣、謙虛說是醫療團隊大家的功勞。
鄭春鴻主任:您說您是低收入戶,罹患了血癌,還是要花一點錢,您接觸到的社工,他們是怎麼幫忙您?
張雲美小姐:他們幫我減免收費,包括門診也有減免。尤其我住院都要一個月,血癌前期治療的時候,化療的前一周是沒事,第二周白血球會開始下降,會發燒、拉肚子。因怕感染一定要轉到單人房的隔離病房,隔離病房一天要四千多,醫院的社工有幫忙,就是減免到2,200,跟一般的病房一樣,可以說減免相當多。像要吃安素那些保健品,如果有些病人出院有剩下的,社工也會拿一些給我,他們也知道您的經濟狀況不是很好。
鄭春鴻主任:他們跟您談話的時候,對您好不好?
張雲美小姐:相當好,很和氣,就像家人一樣很關心。
鄭春鴻主任:談談您跟社工之間都說些什麼?他們怎麼安慰您?
張雲美小姐:社工來看我時會問小孩子的狀況,他們是知道我是很樂觀的人,說我有點「天天」,她講閩南語,我是客家人。那時我聽不懂甚麼叫「天天」,我還問別人甚麼叫「天天」,才知道是「不當一回事」的意思,好像多危險的事也不當一回事。社工是覺得我太過於樂觀,不會去注意一些小細節,全院大家都替我緊張,反而我自己都不緊張。
我的醫生是相當好,住院時可能想我都一個人,常將椅子挪到病床邊跟您聊天,這讓病人感受到醫生的關心,就像家人一樣。譚傳德醫師,我不他的病人,可是他也非常關心我,常來安慰我,我關在骨髓移植病房,他經過都會隔著玻璃窗幫我打氣。
病友看到我就攔我,拿給我一萬元
鄭春鴻主任:如果有一些病人跟您一樣是低收入戶,他們想到和信醫院來,您會怎麼跟他們講?
張雲美小姐:就跟我的情況一樣,醫院有補助的措施,盡量減輕您的負擔。這邊的社工都會很熱心地介入您的情況,關心您家裡的情況、了解目前您所碰到的問題在哪裡。
鄭春鴻主任:您現在回想起來,在和信醫院這段時間,您有沒有要跟幫忙過您的人說一些話?
張雲美小姐:就像社工講的,我在和信醫院碰到很多的貴人。我住院不是只有社工、醫生,還有一些這邊的病友幫助過我。
我以前是做清潔打掃的工作,每天很早05:30就起來做事,在這邊我34點就會醒來,就推著點滴架繞圈圈走。因吳醫師希望病人能夠多運動,我說我都沒有力氣,醫生說你沒動更沒有免疫力。我在單人房時,他要我蹲上、蹲下,要動才能增加抵抗力。
因為要運動,那時碰到很多的病友,有一位病友跟我講:
「您家人很狠心,讓一個病人五點就在外面走,不幫您推點滴架。」
我就他說:「小孩子要睡就讓他睡。」
他說,「為什麼這樣呢?您的家人都沒陪您,您先生呢?」
我說,「我的先生不在了。」
「那您住哪一房?」
「我住6391」。我就繼續這樣走,他都沒出聲。
過後他就去病房看我的小女兒還在那邊睡覺。到了第二天早上,這位病友看到我就攔著我,拿給我一萬元,要我買一些保健、安素營養品,我當場眼淚都快掉下來。他說:「眼淚不准掉下來,你一定會好起來的。您需要相當多的營養,您要好好地照顧自己的身體。」到現在那個人給我錢的人姓甚麼我都不知道真是不好意思。
後來,我還有碰到一些病人,也是三千、五千來幫忙我。社工問我那些志願幫忙我的是誰?我說不知道,他們自己來找我的。甚至有的病人的親戚知道我一個人,他們的親戚也都會來看我,也是二千、三千的幫助我。
鄭春鴻主任:病友很多情啊!真感心。
張雲美小姐:真的,病友都是很有愛心,我感受深刻。
我沒錢,想放棄。醫生愣住,瞪著我,靜悄悄的
鄭春鴻主任:談談您生病的經過。
張雲美小姐:血癌的病人不能開刀,化療後免疫力會下降,有人會發燒、拉肚子,每個人的體質不一樣,所表現出來的副作用不一樣。一般都是血球下降到一定程度會發燒,醫生就會開立耀。那時候如果血球下降,血癌的病人一定是住單人房,單人房是跟外面隔離的,就是病人進來時要經過護理站、要戴口罩、洗手才可以進來;也盡量不要有訪客,越少訪客對病人本身會更好。像一般化療若有很不舒服的狀況出現,自己要忍,醫生會盡量幫忙化解您的問題,慢慢的您就會知道怎麼照顧自己,會撐過來的。
血癌的病人至少要做三次的化療,一次大約接近一個月,甚至有的不只一個月,因為有些狀況會出現。那時候門診醫生告訴我是M3的血癌,可能情況好的話不需要移植,聽了也是很高興。 
我第一次做化療是狀況最差的時候,嘴巴都破掉、插鼻胃管,住院39天,出院時有做骨髓穿刺,醫生告訴我好像沒有緩解,可能還是要做骨髓移植,當下聽到考慮到經濟問題,我就當場問醫師如果做移植,存活機率有多少?醫生說大約五成左右,一聽到這樣,考慮到經濟問題,我就跟醫生說不要做了,我要放棄。因為我想為了這五成機率,我身上也沒有什麼錢,如果我把金錢花下去,又沒有成功,那乾脆就放棄算了,不要拖累到我的小孩。
醫師當場愣住,瞪著我,靜悄悄的沒有出聲,連一根針掉下來都聽得到。沉默一陣子跟我說,「如果您不做治療的話,大約只有三個月,我可能就看不到您了。」一聽,我就想,那就跟它拚了,醫生也一直鼓勵我。
因為我什麼都不懂,就這樣活過來了
鄭春鴻主任:做骨髓移植醫藥費基本上是健保,自己不必花錢吧?
張雲美小姐:是不必花錢,但以後陸陸續續一些瑣碎的金錢都是要花的,還有來回交通費。對經濟上許可的人好像沒有什麼事,但對我的話,就相當嚴重。我想萬一我把錢花下去,又不成功的話怎麼辦?
鄭春鴻主任:吳醫生知道您是低收入戶嗎?
張雲美小姐:他知道。我那天得到B型流感,本來想要我到急診報到,後來想想幫我做,幫我省掉急診費用,都設身處地為我著想,減輕我的負擔。
鄭春鴻主任:談談氣功,它對你好像很有幫助。
張雲美小姐:那時雖身體很虛弱,醫生還是鼓勵我回去要運動。一開始我是到公園走路,先慢慢走,慢慢加快速度。剛移植的病人出院要很小心,公共場合一定要戴口罩,像公園這種空曠的地區不用戴口罩。後來我跟醫生說我要到草坪跟他們一起做氣功,可以嗎?醫生說目前不要,等八月份回來門診,我的血球有上升,醫生說可以去了。
我做移植時,肺功能才60邊緣,醫療團隊都抱著頭很擔心,因肺不好的話很容易從那邊出問題。後來我做氣功一年,一年做大檢查時,肺功能就升到91。今年是第二年做大檢查,我的肺功能是103,醫生就鼓勵我要繼續練氣功,要運動。就是說生病要靠醫生,也要靠自己;另一方面也要靠運動才會提升自己的免疫力,病會趕快好。我想正因為我什麼都不懂,我完全相信醫師,正好我碰上天下最好的醫生、護士、社工,最好的醫院。所以,就這樣活過來了。
在醫院裡我交到很多病友常連絡
在醫院我常一個人推著點滴架去買餐食,有些病人看到都以懷疑的眼光看我,為什麼我都一個人,覺得很奇怪?病友就會跟我聊天,我跟他們講這情況,他們就要跟我學習。我也就認識很多的病友,也鼓勵他們,他們出院後還是會跟我聯絡;甚至門診時,我跟人家交談,人家就會靠近問我有關化療會怎樣?我都會鼓勵他們不要怕,不要往後看,往前走就好了,一些病人聽到我的話,都要跟我學習。
我在門診時碰到很多病友,有的都還有跟我聯絡,有的是肺腺癌的病人,不是吳醫師的病人,是在門診碰到的。或許是我比較開朗,我比較不怕別人知道我怎樣,我講一講他們都會問甚麼情況?要注意甚麼?我就跟他們說營養要先顧好,也要運動。那些病人回去有時都會跟我聯絡,告訴我他現在的情況。

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