我知道的黃達夫教授: 自己的身體，自己做主！

身心科王金龍醫師談「預立醫囑」推廣的意義與作法

整理 / 改寫：何芳菊主任 ( 公共事務室 )、陳雲英 ( 本刊編輯 )

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部)：國人仍難脫「諱疾諱醫」的傳統觀念，也不那麼正面去談論死亡議題。請您談一談西方社會如何面對死亡？怎麼走出超克之路？

王金龍醫師(身心科)：生死議題的禁忌，東西方皆然。西方在六、七十年代以前，一般人罹患癌症是不願公開提起的；精神方面的疾病也是不能提的。我想起一九七二年美國總統大選，民主黨提名麥高文（GEORGE McGOVEN）為總統候選人，並提名THOMAS EAGLETON為副總統候選人後，競選期間，傳出副總統候選人EAGLETON曾有憂鬱症，住過精神科病房，做過電療，儘管恢復建康之後，他事業非常成功，做了參議員，也被民主黨提名為副總統候選人，但因為曾經有過精神疾病，只好臨陣換將退選，因為社會大眾沒有辦法接受。

可是後來很多人都站出來，告訴大眾「我有憂鬱症」、「恐慌症」。一個連續三次得到Heisman Trophy獎，很有名的美國足球明星勇敢地站出來說：「我有恐慌症」，描述他如何接受治療如何面對疾病。後來，陸續還有其他有成就的名人也站出來聲明自己有憂鬱症。《躁鬱之心》的作者傑米森（Kay Redfield Jamison）是心理學家，也是精神醫學界中研究躁鬱症、憂鬱症和自殺的大師，她本身是躁鬱症病人，她寫了好多書。後來，也有很多明星公開表白說「我有酒癮，藥癮」等等，慢慢地這些精神科疾病才可以提出來談，能夠去面對，不是那麼污名化，也不是那麼的禁忌(taboo)。在西方社會，癌症在70年代以前，公開談論某人的癌症還是也是一個禁忌。70年代以前大概只有福特總統夫人公開說她得過乳癌。四屆環法自行車賽冠軍美國人藍斯．阿姆斯壯　(Lance Armstrong)，在他第一次得冠軍之後，他得到睪丸癌，癌症轉移到腦部、肺部甚至全身等處，結果治好，又繼續騎腳踏車，又得到冠軍，他站出來鼓勵癌症病人要去面對癌症，接受治療。

死亡議題更是禁忌，在美國開始公開討論這個議題的是一位精神科醫師：伊麗莎白.庫柏勒.羅絲(Elizabeth Kübler –Ross)。1965年她在芝加哥大學比林醫(University of Chicago Billings Hospital)的精神科工作，當時有四位鄰近的神學院的學生想要研究臨終病人所面臨的危機。這些學生就找到這位醫師和該醫院的神職人員，決定去找該醫院臨終病人面談，認為病人會教他們很多東西。初期他們遇到一些阻力，克服之後，發現這些病人話匣子一打開講得很多，而且非常深入、動人。於是就有更多的神父、牧師、學生、社工、護士及醫生加入。本來只有幾個人在小房間談，變成數百人的聚會。根據這些經驗與記錄，她寫了《論死亡與臨終》(On Death and Dying)(1969年出版)，這本暢銷書也成為生死學的經典之作。

於是在美國大家開始願意去談生死學。在台灣也有好多人開始寫這方面的書，也談安寧療護。我們的臨床經驗是只要有機會讓病人談，他會願意談，而且越講越多，家屬也是一樣，剛開始也是覺得不能談，認為很殘忍，受不了，但是應該給大家機會去了解死亡。

我曾經與同事分享過一件事情。有一位病人過世以後，他女兒來找我，她說，父親在臨終的時候，嘴角動了一下，好像要講什麼，但是沒有講出來，兩天之後父親就過世了。這位女兒非常難過。她父親生前情緒很不好，疾病纏身大約一、兩年，那時他因為長期嚴重病痛，情緒容易激動，所以我去看他。她知道她的父親生前與我談很多話，所以想從我這裡知道到底父親在過世前想說什麼？這件事情給我很大的衝擊，它告訴我們要有機會讓病人講他心裡想要說的話。

我們的社會有很多禁忌，但是一但談開了，禁忌就不一定是禁忌，很多病人，家屬到後來都會知道，深度地交談對他們來說是很大的情緒紓解，小孩、病人、家人感覺會變得很親密。

鄭春鴻主任：您在美國行醫一段很長的時間，國外的「預立醫囑」 (advanced directive) 是如何執行？請您描述一下您的所見所聞。

王金龍醫師(身心科)：我最初接觸到「預立醫囑」是在美國醫院照顧住院病人的時候。美國跟台灣一樣，醫院都會被評鑑。醫院評鑑如果沒有通過，那麼國家的保險，私人的保險都會停掉，那麼你的醫院就做不成了。美國醫院評鑑有幾個要點，其中病人的「預立醫囑」一定要在病歷的第一頁，病人可以簽署，可以與醫護人員討論。這一項如果沒有做到，評鑑是不通過的。

「預立醫囑」在美國是近二十年才開始慢慢地實行的，它可以包括很多內容，其中有一項是很重要的是關於「不施行心肺復甦術」的要求，叫做 “DNR ( DO NOT RESUSCITATE)”。這是指病人的病情惡化、不樂觀，或是病人已無法復原的情況下，事先聲明到某一個程度，不要再做急救。

「急救」技術是在60年代後才發展出來的。當有人溺水、遭電擊或是車禍後忽然心跳停止，這時你去做急救，他活過來後可以恢復健康。這樣的情況實施「心肺復甦術」是很好的，是救人的。因此，直到現在任何病人心臟停止跳動，呼吸停止了，就馬上要做急救。包括做電擊、插管等。急救對所有的病人都是這樣做的，國內也採取這樣的作法。

後來，大家發現有很多病人其實病情已經很嚴重了，比如癌症疾病，或者是其他不同疾病已經到末期。做急救最多就拖幾個鐘頭，或是一、二天，有的會更久一點，可是完全沒有生活品質，只是叫他受更大的痛苦。為了拖幾天，要爬到病人身上，有時急救過猛還把肋骨壓斷了；插管插得病人痛得不得了，電擊更嚴厲，我們大概都可從電影上看到這些場面。後來，才漸漸有人反省病人應該可以事先跟家屬討論清楚，跟醫生表明，如果到那個程度要不要做急救。

「預立醫囑」的觀念一經提起就成為重要的社會話題。美國柯林頓總統就公開在記者面前簽字，說他要「預立醫囑」，表明如果自己的病情到某一個程度，他不要做哪些治療或者是心肺復甦術。於是「預立醫囑」就變成在醫院去看病人時要很注意的事。

在美國，每一個州都有大同小異的「預立醫囑」相關法律。在加州，法律保障每一個人有這個權力先跟醫生表明如果病情到某一個程度，我要做的治療如何？希望什麼方式？到時候我要不要做急救？進一步去考慮我要做器宫捐贈嗎？要不要捐遺體做解剖之用，「預立醫囑」有很多項目可以填寫。沒有寫清楚「預立醫囑」，有時會造成很大的困擾。比如最近在美國引起爭議的植物人泰莉，她先生要求將維生系統停止，可是病人的父母反對。結果告得一塌糊塗。結果是說病人事先有表達意願，那我們就要尊重她的意願。可是她沒有寫下來，因此造成認定上的困難。

鄭春鴻主任：您認為在國內推廣「預立醫囑」可以預見將面臨哪些困難？該如何克服？

王金龍醫師(身心科)：以本院為例，雖然我們的癌症治癒率很高，但是難免還是有一些癌症的病人來的時候狀況已經不好，後來病情也開始惡化，我們總希望盡力陪伴他很安祥的，很平靜的，沒有太大的痛苦地走完人生最後這段路。

我們遇到不少情況是此時去跟病人或家屬討論這個問題，家屬常常還是會要求我們不要跟病人講病情，連病情都不能講，當然更不能跟病人討論要不要去做急救的事？臨終時要怎樣做才符合自己的心意？

因此，我們才考慮可不可以像美國一樣，讓病人提早說出並且簽署自己的意願，如果有一天，你的病情到某一個危急的程度，有二位醫師證明這個病的嚴重性，已經不能夠恢復了，並可能在短期內可能會過世，那你可以去決定說你要不要做急救。

中華民國九十一年十二月十一日公布的「安寧緩和醫療條例」規定「末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療」，其中包括不施行心肺復甦術。在本院我們說可以試著先做一些衛教，讓我們的病人住院的時候，就知道法律保障他有選擇自己身體如何被處理的權益。你隨時可以改變你的主意，只要寫下來你改變你的決定，隨時都生效。大家都有機會思考這件事情，一切就會依照自己的心願中進行。否則因為病人事先沒有討論過這個事情，在倉皇之中，要本人或家人去做這個決定往往會受到很大的衝擊，去做急救好痛苦，事後發現沒有任何意義，只是讓病人多活幾個小時而且毫無品質的生活，一旦覺得自己所做的決定對病人是一個傷害，將造成無法彌補的遺憾。另一方面，如果病人無論如何都堅持急救，如果你到時候不做急救，會不會覺得自己是見死不救，而有罪惡感呢？因此提早讓每一個人都有機會事先去思考這個事情，是相當正面而有意義的。

鄭春鴻主任：「預立醫囑」的推行是否順利，醫護人員的認知，以及良好的病醫關係都有關鍵性的影響。本院在這方面做過哪些努力？

王金龍醫師：的確，如果連我們的醫護人員都還覺得與病人談「預立醫囑」的相關問題很困難，或根本不能講，那麼就不可能把這個有意義的事做成。因此，我們首先要教導我們的醫護人員。本院有本人擔任召集人的「癌末告知研究小組」，定期去討論癌末病人，邀請相關的醫護人員來跟我們一起學習、一起討論。比如現在我們的談話，在雙周刊發表後，我們的醫護人員都會看到，我們的病人跟家屬也可以看到，讓大家都感到這些事情我們是可以討論的，大家越公開討論，對病人對家屬，都是很好的事情。病人如果很清楚的表達他不談的意願，我們會尊重他，可是呢，我們另一方面也要讓病人跟家屬知道說，如果病人想談的話，我們不要避而不談。

一個多月前，賴其萬教授在一次晨會談DNR問題，就有很多同事很熱烈地反應，那天有許多人發言，有很多問題沒有理解。一個星期前，我們又在另一次晨會中再進一步的來討論這個問題。最近我們病房裡面有一位護士過世，同事有不小的衝擊，我就抓住這個機會，跟同事討論面對死亡在情緒上的反應，如何事先的準備，過程怎麼樣。「預立醫囑」的推行，並不是馬上就執行，而是讓大家多去思考這件事情，然後去討論，慢慢能夠接受它。

鄭春鴻主任：從一個身心科醫師的角度來看，「預立醫囑」簽訂之後，改變的可能性高不高？換句話說，一個人面對問題的時候所下的決定，跟他的心情及環境對他的期待有關，換一個不一樣的情境，或是面對不一樣的壓力，改變初衷的可能高不高？「預立醫囑」是「可攜性」的嗎？或是到每一家醫院都要再填一次？

王金龍醫師：我必須先承認，這方面的思考，我的經驗是有限的。不過，以我自己為例，我的想法是很簡單，我會表達得很清楚，我是不要臨終前的急救，因為它沒有價值，只有更痛苦而已。這樣的想法，會不會因為環境、外面的壓力、個人的健康狀況而改變呢？依我的個性，我是不會改變的。不過，可以想見的是有些人還是可能會改變，但改變沒有關係啊！「預立醫囑」是可以隨時修正的。

我們的社會裡面，或即使在西方的社會，也是到了二次大戰之後，才開始重視所謂的自主權 (Autonomy)，也就是說每一個人對自己的身體及意志都有他的自主權，別人不應該替他做決定。

二次大戰後為什麼出現自主權呢？這與戰後社會的民主化，以及病人權益運動的出現在關，也與很多醫學上的研究用於戰爭有關。比如美國有很多藥物做實驗，叫那些軍人去做，但沒有告訴他，事後當事人才發現被做了疫苗的試驗，引起社會上的譁然。最極端的例子當然就是希特勒利用醫學研究者做了很多害人研究，非常不仁道的。從此，醫學上要做任何事情，都要考慮當事人的自主權，不管你做的事是生理或心理層面的，病人一定要有自主權，你要給他藥，你幫他的忙，給他開刀，都一定要病人同意。

台灣的社會，自主權似乎還是不太受尊重。我們一般會認為說，你得病了，家人替你做決定你就省著點麻煩，也不用去考慮，所以我們的病人大概都會同意就讓家人決定就好了。可是當你真正去問當事人，如果你病危、或者是你病很嚴重、或者說你得癌症了，你要不要知道？有百分之八、九十的人都說他要知道；另外問你如果病危了，你要不要醫師告訴你？還是有百分之七十到八十的人說我要知道。其實，這是很清楚的，多數人希望醫師告訴他真象，可是我們的社會經常沒有做到這樣，也可以說我們的社會淹沒了他們的權利。

「預立醫囑」就是希望給每一個人這個機會，這是他應該有的，有這個機會去表達他的意願，如果哪天他改變意願，還是他自己的意願，這個就是重點。所以改變沒有關係，我們始終擁護他有機會去考慮這個事情，他考慮的當然不只是他自己，他也會考慮到他的家人，他做這個決定對他們的影響。你如果要聽所有人講的話，那每個人都有不同的意見，所以最後還是要病人自己能夠表達他的意願，我們的法律也要說的很清楚，家人可以有不同的意見，但如果是違反病人的意願的話，那是不被接受的。「預立醫囑」這件事是不是「可攜性」？的確，它是「可攜性」的，也就是說你應該把你簽的放一份在你的身上，一份放在病歷或在醫院，普通都是影印一份在病歷上，那你自己在帶一份在身上，所以你到哪裡都可以拿出來，讓醫院及醫護人員了解你的意願。

附錄：取材自「台灣安寧照顧協會」網站

預立不施行心肺復甦術意願書

　　本人 ____________ 因罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，而且病程進展至死亡已屬不可避免，特依安寧緩和醫療條例第四條、第五條及第七條第一項第二款之規定，選擇在臨終或無生命徵象時，不施行心肺復甦術（包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為）。
立意願人：